Marzo es el mes sobre la concientización del temblor esencial, condición que padezco desde niña. El temblor esencial se define como “un trastorno del sistema nervioso que causa temblores rítmicos”. En el 2012 escribí “Viviendo con Temblor Esencial” donde hablo de lo difícil que es tener una condición poco estudiada y conocida en una sociedad que suele rechazar lo que es diferente a lo “normal”. Diez años después poco a cambiado.
Recientemente recibí un correo electrónico de una conocida megatienda online que aporta un porcentaje de cada una de sus ventas a la organización sin fines de lucro que cada persona escoja. En ese reporte me indican que International Essential Tremor Foundation (Fundación Temblor Esencial) recibió del total de las donaciones a nivel mundial $853.31. Lo cual es un número increíble por donaciones pero si lo comparo con los $377 millones que han repartido a nivel mundial para las demás fundaciones sin fines de lucro entonces puedo entender lo poco conocido del Temblor Esencial y el desbalance que existe en términos de ayuda y los mismos recursos que se necesitan precisamente para crear conciencia y ayuda.
Conociendo esa desigualdad lo único que nos queda es seguir creando conciencia en nuestro entorno inmediato. ¿Qué es el temblor esencial o temblor benigno? El temblor esencial es una condición neurológica que provoca un temblor rítmico de las manos, la cabeza, el torso, la voz o las piernas, se puede manifestar en una de las anteriores partes o en todas al mismo tiempo. A menudo se confunde con la enfermedad de Parkinson, aunque el temblor esencial es ocho veces más común y afecta entre 7 y 10 millones de estadounidenses y millones más en todo el mundo.
La primera vez que fui a buscar respuestas médicas fue precisamente incitada por mis compañeros de trabajo quienes tenían la preocupación de que mis temblores fueran Parkinson. Tenía unos treinta años en esa ocasión y aunque mis manos temblaban desde niña mis padres siempre lo despachaban como “la nerviosita” de la familia. Nada más lejos de la realidad pues mi personalidad siempre se ha caracterizado por ser una persona extrovertida y dispuesta a tratar todo. Luego de esa visita al médico supe que en muchos casos, el trastorno es hereditario. Los familiares de primer grado de una persona con ET tienen casi cinco veces más probabilidades de desarrollar el temblor que la población en general. Recuerdo muy bien que mi madre, quien me acompañó a la consulta, no podía precisar si alguien en la familia al igual que yo temblaba. Fue tiempo después de publicar aquel primer escrito que una prima de ella me informó que a mi bisabuela le temblaban las manos y que también su hermana lo había heredado.
Esta información llegó como un bálsamo, ahora podía entender muchas cosas, y de haberlo sabido antes, quizás hubiera podido manejar mejor el estrés y la ansiedad que provoca en las personas que padecen el temblor benigno. El trastorno puede causar dificultad con las actividades diarias normales y potencialmente puede afectar dramáticamente la calidad de vida de un individuo. Las personas afectadas suelen evitar situaciones sociales o estresantes debido a la ansiedad y la frustración que él mismo provoca lo que aumenta las probabilidades de provocar trastornos de ansiedad, depresión y otras condiciones mentales.
No hay cura para el temblor esencial. El tratamiento tiene como objetivo disminuir los movimientos involuntarios. Para identificar el mejor tratamiento, debe consultar con un neurólogo. Los tratamientos pueden incluir: medicamentos como el propranolol u otros bloqueadores beta y primidona, un fármaco anticonvulsivo. Otra forma de tratamiento es la estimulación cerebral profunda; utiliza un dispositivo médico que funciona con baterías implantado quirúrgicamente llamado neuroestimulador para administrar estimulación eléctrica a áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento, bloqueando temporalmente las señales nerviosas que lo causan. También existen dispositivos adaptativos. Estos son dispositivos externos que pueden ayudar a cambiar o controlar la gravedad de sus temblores. Otras alternativas son los ultrasonidos focalizados de alta intensidad guiados por resonancia magnética. Esto utiliza imágenes de resonancia magnética (MRI) para destruir el tejido en el tálamo. También se puede recurrir a inyecciones de Botox en los músculos afectados así como a técnicas de manejo del estrés fuera de la medicina convencional. En esa consulta se me explicó que el alcohol reduce los temblores, algo que ya yo había comprobado, pero que una vez pasado su efecto los temblores pueden volver de una manera más severa.
Pocas veces he encontrado personas que padezcan de la condición, salvo en una ocasión a una persona que me tocó atender, a una señora en una cafetería, un conocido rapero de la isla, y relatos de amigos que conocen a alguien que también lo sufre. Es como sentirte extraño dentro de tu propia piel (y no exagero). Buscando recursos de información encontré la IETF (International Essential Tremor Foundation) fundación oficial a nivel nacional quienes proveen apoyo, educación, recursos, grupos de apoyos y médicos especializados a la comunidad en general.
Como ya les mencioné, Marzo es el mes Internacional de Crear Conciencia sobre el Temblor Esencial. Si ves a alguien que tiene problemas para hacer alguna tarea “rutinaria”, detente piensa que para algunos es posible sea un poco más complicado. Ten cuidado en la forma en que miras a alguien con problemas, usualmente generamos una gran capacidad de percibir y sentir como nos ves. Si vas a preguntar, hazlo de una forma correcta, si vas a ayudar entiende el por que lo estas haciendo. Necesitamos generar más estudios en el tema, hablamos de una condición degenerativa y alguien debe preocuparse en encontrar una ayuda efectiva.
Si hoy me animo a contarte mi historia es para crear conciencia, no es fácil vivir con el estigma de ser “la nerviosita”, de que te aislen o discriminen por algo de lo que no tienes el control. Si quieres ayudar a hacer parte de la diferencia puedes donar tiempo o dinero para costear becas y estudios entrando a la página https://interland3.donorperfect.net/weblink/WebLink.aspx?name=E207556&id=18 . Mientras tanto, los pacientes con Temblor Esencial seguimos esperando por una cura definitiva.
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